東南網(wǎng)6月12日訊（本網(wǎng)記者 陳娜 通訊員 張旭麗）日前，由福建省慈善總會(huì)主辦的“讓罕見 被看見”慈善關(guān)愛活動(dòng)在泉州舉辦?；顒?dòng)旨在為更多的血友病患者家庭提供關(guān)愛舉措，提升社會(huì)對(duì)血友病這一罕見疾病的認(rèn)知度。

活動(dòng)現(xiàn)場。謝毅 攝

活動(dòng)邀請(qǐng)了福建協(xié)和醫(yī)院康復(fù)科黃華垚教授和泉州市第一醫(yī)院血液科劉德斌教授作主題分享。黃華垚教授以“血友病患者康復(fù)的重要性”為題，深入淺出地闡述了血友病患者康復(fù)的必要性，并強(qiáng)調(diào)了保護(hù)關(guān)節(jié)對(duì)于血友病患者恢復(fù)正常生活的重要性。劉德斌教授則圍繞“PK指導(dǎo)下凝血因子精準(zhǔn)計(jì)算”主題，為與會(huì)者帶來了前沿的醫(yī)學(xué)知識(shí)和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，幫助血友病患者更好地認(rèn)識(shí)疾病，掌握治療要點(diǎn)。

張明鐵（右一）帶領(lǐng)孩子們體驗(yàn)“妝糕人”手藝。謝毅 攝

現(xiàn)場還邀請(qǐng)到泉州市、洛江區(qū)非物質(zhì)文化遺產(chǎn)項(xiàng)目妝糕人代表性傳承人張明鐵老師，帶領(lǐng)孩子們認(rèn)識(shí)、體驗(yàn)有趣的“妝糕人”手藝，共同感受指尖藝術(shù)的魅力。

據(jù)悉，自2020年以來，福建省慈善總會(huì)積極籌募資金，成功幫助了492人次血友病患者，累計(jì)發(fā)放救助金229.9萬元。這一系列的援助舉措有效改善了部分困難血友病患者的經(jīng)濟(jì)狀況，為他們帶來了重生的希望。在眾多受助者中，不少患者在項(xiàng)目的支持下接受了規(guī)范化治療，重新回歸學(xué)校、走向工作崗位，為社會(huì)貢獻(xiàn)自己的力量。